Клинические особенности
В отличие от шизофрении, первые проявления детского аутизма отмечаются до 3 лет, как правило, уже в младенческом возрасте. В этот период обнаруживаются признаки нарушенного реагирования на внешние стимулы, свойственные более ранним этапам онтогенеза психомоторные проявления, однообразные ритмические двигательные феномены и недостаточность возрастных проявлении общения. Равнее психомоторное развитие асинхронно и неравномерно. Речь может развиваться с задержкой и обнаруживает выраженное своеобразие в виде полного или частичного отказа от пользования ею, недостаточного использования речи в коммуникативных целях, своеобразного модулирования и интонирования непосредственных или отставленных во времени эхолалий, задержки развития личных грамматических форм и ригидного, штампованного построения фраз. Нарушения отношений с окружающими проявляются на всех уровнях деятельности м общении. Характерно избегание прямого зрительного контакта и стремление к сохранению и поддержанию неизменности окружения ("феномен тождества"). При значительных индивидуальных колебаниях интеллектуального развития, обращает на себя внимание недостаточность развития практических навыков. Контрастность черт личности, своеобразие игр, интересов и увлечений дополняют клиническую картину, которая с наибольшей тяжестью проявляется до 5 лет.
Частотный анализ выявляет определенные различия между детским аутизмом и шизофренией (наличие продуктивной симптоматики при шизофрении и отсутствие ее при детском аутизме, несвойственность шизофрении "феномена тождества" и т.д.), но не исчерпывает различий в их сущности. При обследовании важно не только установить факт наличия тех или иных нарушений, но и проследить их динамику, генез и связь с другими выявляемыми нарушениями.
Основные поведенческие проявления, обусловливающие впечатление "необычности, странности, чудаковатости" разворачиваются в сфере отношений и общения. Уже на 1-ом году жизни многие больные обнаруживают страх предметов и звуков, особенно - звучащих предметов, например, работающих бытовых приборов. В этот же период обнаруживается, что дети не тянутся на руки, а находясь на руках у матери - не льнут, не обнимают, остаются пассивными и,как говорят иногда родители, "мягкими". В возрасте 1-3 лет ярко проявляется "феномен тождества": безучастные к окружающему дети, не реагирующие на попытки контакта, дают неожиданные и бурные протестные реакции на малейшие изменения в обстановке - исчезновение с вешалки шляпы, исчезновение или перемещение какой-либо вещи. Этот симптом требует тщательной клинической и анамнестической идентификации, так как взрослые часто не замечают подобных перемен и квалифицируют такое поведение как беспричинное возбуждение. В более старшем возрасте и при благоприятной динамике "феномен тождества" принимает более мягкие формы неприятия нового (пищи, игрушек, одежды и т.д.), привязанности к привычному, к местам, к обстановке. Многие больные с раннего возраста обнаруживают выраженную и стойкую избирательность в еде, избегание определённых видов пищи.
Аутичные дети относятся к людям как к предметам, неодушевленным носителям тех или иных интересующих их свойств. Родители нередко пользуются выражениями "ходит мимо людей...смотрит сквозь людей... кажется слепым, глухим". Контакт с матерью - одно из первых проявлений общения - часто недостаточен. При благоприятной динамике эта недостаточность сменяется утрированной зависимостью от матери (симбиотический контакт) при сохраняющейся недостаточности общения с другими людьми. Затем может происходить сглаживание симбиотических признаков и расширение контактов с другими людьми: сначала со взрослыми, затем с младшими и старшими детьми и, в последнюю очередь, со сверстниками.
Многим больным свойственно позднее формирование понятия "Я" и задержка адекватного пользования им. Подробный сбор анамнеза и тщательное клиническое наблюдение показывают, что адекватному использованию "Я" последовательно предшествуют: эхолалическая инверсия местоимений (ребёнок обозначает окружающих понятием "Я", а себя - понятиями "ОН" или "ТЫ"), формирование понятий "ОН", "ОНИ", "мама", "папа". Если при шизофрении имеет место собственно патология "Я" (диссоциации и дезинтеграция в той или ивой море сформированной личности), то при детском аутизме речь идёт о задержке формирования понятий, обозначающих окружающих людей.
Отмеченные выше нарушения представляют собой не случайный набор симптомов, а цельный и закономерный комплекс проявлений своеобразной задержки познавательного развития и основных его этапов, проявляющихся в сфере отношений и общения: этапа отношений к миру предметов; этапа выделения людей из мира предметов и формирования представления о людях как себе подобных; этапа формирования "Я", самосознания, отношения к себе, как наиболее тонкой и дифференцированной формы отношений. Соотнесение определяющего состояние ребёнка этапа познавательного развития с паспортным возрастом даёт возможность судить о тяжести состояния.
Нарушения познавательного развития тесно связаны с определяемыми при клинико-психологическом исследовании ригидностью психики и избирательностью восприятия.
В связи с нарушениями познавательного развития мы рассматриваем и недостаточность эмоционального резонанса у аутичных детей. Ряд клинических особенностей отличает эту недостаточность от нивелирования или извращения эмоциональности при шизофрении. В спонтанном поведении аутичный ребёнок может выглядеть "эмоционально тупым". Однако, он не столько не выявляет адекватной реакции на эмоции окружающих, сколько "не замечает" их. При этом словесное разъяснение эмоционального смысла ситуации может привести к удовлетворительному и правильному реагированию. То же можно наблюдать, например, при исследовании по методике Розенцвейга, где эмоциональное значение ситуации передано но через мимику и пантомимику, а заранее вербализовано. Наконец, аутичный ребенок может проявлять сохранную и дифференцированную эмоциональность в играх, в "общении с игрушками, где он не сталкивается с необходимостью распознавать их эмоции, а проецирует на них собственную эмоциональность. Эти факты согласуются с особенностью, отмечаемой родителями самостоятельно или при детальном сборе анамнеза: аутичные дети испытывают затруднения в узнавании человеческого лица, отличая людей по другим, косвенным признакам. Работая с аутичными детьми можно отметить, что узнавая своего врача в кабинете и привычной для них одежда они могут не угнать его в другой одежде, вне кабинета. При повышении уровня активации (необходимость, эмоциональная заинтересованность, внешняя стимуляция) узнавание лица не нарушено. Эта особенность аутичных детей не соответствует представлениям о локальном поражении головного мозга с лицевой агнозией и, на наш взгляд, объясняется тем, что ригидность и избирательность восприятия делают чрезвычайно динамичную и богатую нюансами мимику человеческого лица сверхсильным раздражителем, которого больные избегают. С этой особенностью, по-видимому, связана задержка выделения людей из мира предметов и избегание прямого зрительного контакта, а также особенности мимики аутичных детей. В отличие от гипомимии при некоторых тяжёлых органических поражениях головного мозга и мимической диссоциации при шизофрении мимика аутистов может быть определена как "атоническая", "выразительные маски". Это можно сравнить с малодинамичной мимикой слепых и слабовидящих, формирующейся в связи с недостаточностью или отсутствием мимических образцов. Если недостаточность эмоционального резонанса является вторичным, производным от особенностей восприятия и познавательного развития, феноменом, то ведущими особенностями собственно эмоциональности являются асинхрония и неравномерность её развития. Клинически это проявляется сочетанием сложных, в том числе и социальных, эмоций с западением относительно простых видов эмоционального реагирования.
Деятельность аутичных детей представляется крайне необычной и своеобразной. Уже на 1-ом году жизни у многих больных отмечаются двигательные ритуалы в виде верчения рук перед глазами, раскачивании, подпрыгивании и т.д. Позже они могут принимать форму монотонных механических игр н включаться в более сложную игровую деятельность. Нарушения игровой активности как основного вида детской деятельности в зависимости от тяжести состояния и этапа динамики могут проявляться в механическом манипулировании частями своего тела или предметами (чаще - неигровыми предметами: ключами, гайками, веревочками и т.д.).неадекватном использовании игрушек и замене их символами (при этом одни игрушки могут символизировать другие: у одного больного ВСЕ игрушки играют роль машин, у другого - роль детей), избирательном пользовании игрушками в одиноких бессюжетных неролевых играх, ролевых играх в одиночестве ("общение в игрушками"), тех или иных формах игрового взаимодействия. При благоприятной динамике удаётся отметить смену описанных этапов.
У многих больных игры необычно рано перерастают в увлечения или полностью уступают им место. Увлечения характеризуются опережающим несоответствием возрасту, стойкостью, необычностью содержания и приближаются к доминирующим по выраженности и интеллектуально-эстетическим по содержанию (А.Е. Личко). При хорошем интеллектуальном развитии аутичные дети могут достигать значительной продуктивности в области своих увлечений.
Интеллектуальное развитие может колебаться в широких пределах, но чаще всего его трудно определить однозначно. Клинически и по результатам обследования по методике Векслера определяется западение невербальных навыков и неравномерность развития отдельных функций, делающие итоговую клиническую оценку затруднительной, а статистическую - часто недостоверной. Задержки развития речи у одних больных носят определенный и выраженный характер, у других - имитируется отказом от пользования речью, у третьих - носит преходящий характер и быстро преодолевается, у ряда остальных выявляется, наоборот, раннее развитие речи. Все эти случаи объединяются тем, что речь - если она в какой-то мере развита - имеет одни и те же особенности: ригидность и штампованность фраз, утрированная правильность использования слов и оборотов, предпочтение одних слов и оборотов при избегании других, эхолалии и отставленные эхолалии ("попугайная", "граммофонная" речь), своеобразие интонирования и модулирования. Эти особенности обнаруживаются и у больных, в течение длительного времени выявлявших задержку речевого развития.
Обилие ритуальных и напоминающих таковые проявления в повелении аутистов нередко приводит к заключению об обсессивном поведении, навязчивых состояниях. Однако, при ближайшем рассмотрении обнаруживается, что двигательные ритуалы, ритуальное повторении вопросов и фраз, сложные и длительно существующие ритуалы, ритуальное повторение признаков, необходимых для диагностики истинных навязчивостей. Большинство из ник восходит к отмеченным выше психомоторным феноменам, свойственным ранним этапам онтогенеза и выявляющимся уже в период младенчества. Нередко эти так называемые ритуалы заменяют собой или пронизывают игровую деятельность. Так, у многих аутичных детей на 1-oм году жизни родители отмечают "верчение рук перед глазами". 0дин из наших больных в возрасте 3 мес. начал совершать вращательные движения кистями рук перед глазами, в 9-10 мес. он сопровождал это звуками "пти-пти" а начиная с 2,5-3 лет эти движения были включены в более сложные комплексы бега по кругу с одновременным верчением перед глазами палочки - всё это объяснялось ребенком как игра в машину. У аутичных детей могут возникать и истинные навязчивости, но они, кик правило, быстро автоматизируются и утрачивают свои защитно-невротический характер. В целом же ритуальные проявления, как правило, представляют собой описанные Л.С. Озероцковским псевдонавязчивости. Значительное место в их формировании занимает органическая ригидность и застреваемость, выявляющиеся при клиническом и психологическом (в частности, по методикам Вартегга, рисуночным методикам) исследовании. Больные могут годами воспроизводить виденное и слышанное, нередко - а виде довольно сложных и, казалось бы, произвольных действий. Так, один из больных (наблюдение Р.А.Харитонова) "навязчиво" подсчитывал вей вплоть до числа режущих движений ножниц при стрижке: "Хватит, уже 227 раз постриг "- заявил он, убегая от парикмахера. Начало этого "навязчивого" счёта связано с периодом, когда мать ограничивала любимое им пребывание на качелях 500 качаниями.
В общем рисунке повеления обращают но себя внимание отвлекаемость, снижение устойчивости и концентрации внимания, недостаточная целенаправленность поведения, западение моторных навыков и пространственно-временных представлений, нарушения письма и другие проявлений, характерные для атонических резидуально-органических нарушений психики /по С.С.Мнухину и Д.Н.Исаеву/. Эти признаки подкрепляются данными сомато-неврологического обследования. Знаки очагового поражения головного мозга у аутичных детей достаточно редки. За наличие неврологических нарушений мы принимаем сочетание двух и более симптомов из диагностического перечня Л.Н. Исаева и Б.В. Воронкова (Карта клинического обследования детей-олигофренов.Л.1974). В таком виде неврологические нарушения выявляются у подавляющего большинства больных. У многих можно отметить физические (дисгенетические) нарушения: эпикант, неправильный рост зубов, прогнатизм, высокое нёбо, диспластичность, деформации ушных раковин, нарушения форм черепа и др. Нередко наличие в клинической картине пароксизмальных явлений. Диагностическая ценность сомато-неврологических нарушений определяется их тесной структурной связью с психопатологической картиной детского аутизма.
При изучении этиопатогенеза в каждом отдельном случае следует учитывать соотношение наследственности, экзогенных вредностей в раннем онтогенезе и особенностей воспитания. Проведенное нами изучение свидетельствует о достоверном преобладании в этиологическом комплексе детского аутизма патологии и осложнений беременности и экзогенных вредностей в раннем постнатальном онтогенезе.
Клиническая картина детского аутизма укладывается в рамки двух основных психопатологических типов: раннего инфантильного аутизма или синдрома Каннера и аутистической психопатии. При синдроме Каннера нарушения тяжелы и выявляется уже на 1-ом году жизни, речь развивается с задержкой и не используется в коммуникативных целях, ярко выражен феномен тождества, познавательный дефект тяжёл, контакт с матерью и другими людьми недостаточен вплоть до полного его отсутствия, отсутствует зрительный контакт, интеллектуальные проявлении бедны, игры и поведение ритуально-стереотипны, понятие "ОНИ" и понятие "Я" отсутствуют. При аутистической психопатии нарушения выявляются в возрасте 2-3 лет - в период интенсивной социализации, речь используется в коммуникативных целях, интеллект сохранен, возможны высокие и хорошие способности, привязанность к привычному сочетается с избеганием нового, на фоне предпочтения контакта со взрослыми и недостаточности его со сверстниками отмечается симбиотическая привязанность к матери, "Я" сформировано, странности поведения связаны с контрастными чертами личности. Может возникнуть вопрос: не отражают ли эти типы различные и независимые друг от друга нарушения? 0трицательный ответ на него, по нашим данным, определяется тем, что:
1. как показано выше, внешне различные проявления отражают различные степени тяжести и этапы динамики принципиально единых расстройств,
2. картины раннего инфантильного аутизма при благоприятной спонтанной или терапевтической динамике после 5 - 6 лет, как правило, сменяются картинами аутистической психопатии,
3. в раннем анамнезе аутистических психопатов нередко выявляются картины раннего инфантильного аутизма.
Диагноз резидуально-органических нарушений психики по атоническому типу с синдромом детского аутизма может быть уточнён указанием на психопатологический тип (синдром Каннера, аутистическая психопатия), а в случаях с массивной органической симптоматикой - указанием на её клинические проявления (органическая аутистическая психопатия, аутизм у детей с психическим недоразвитием, аутизм у детей с припадками).
Клинико-катамнестическое наблюдение больных с обоснованным диагнозом детского аутизма не выявляет признаков психотической трансформации и регресса психики.
Виктор Ефимович Каган
Аутята. Родителям об аутизме
Памяти моего Учителя профессора С. С. Мнухина
Мы с проблемой аутизма ровесники, познакомились больше сорока лет назад и связаны до сих пор, хотя встречаемся уже реже. Во времена первой встречи у нас в стране проблема аутизма была еще диковинкой – она не изучалась, литературы о ней не было, аутичные дети были рассеяны по другим диагностическим рубрикам и никто не занимался специально помощью им. В наших отношениях мне повезло быть и врачом, и исследователем, и воспитателем в одном из американских центров по лечению аутизма. За это время проблема аутизма повзрослела и стала одной из ведущих в мире, а я постарел. Пришло время прощания, которым и является эта книга. В то же время она – возвращение долга и выражение благодарности моим главным учителям – аутичным детям и их семьям, учившим меня чувствовать и понимать их переживания и потребности, таким образом помогая и тем, кто обращался за помощью после них.
Аутята – так сегодня ласково называют аутичных детей. Мне это слово нравится еще и потому, что оно хорошо описывает содержание книги и ее сфокусированность на младшем возрасте, когда родители переживают встречу с необычностью их детей, а дети наиболее податливы для помощи.
Далеко не всё в нашей власти. Мы не можем отменить аутизм, он – факт нашей жизни и жизни ребенка. Но мы можем по-разному относиться к этому факту, изменять свое отношение и изменяться сами, и это оказывается именно тем ключом, который открывает ранее не поддававшуюся дверь. Это не волшебное «Сезам, отворись!», которое можно узнать, выведать. Это ключ, который каждый родитель кует сам.
Проще всего, но и неправильнее всего было бы построить книгу как справочник: «Вот симптомы, вот средства от них – иди, делай, и все будет хорошо». Аутизм не сводится только к симптомам, он больше, чем просто их сумма. В нем все связано со всем, так что потяни за одну ниточку – и меняется вся система. И аутичный ребенок не носитель симптомов, а, как и родители, проживающий и переживающий свою жизнь человек, неповторимая личность.
Поэтому книга построена как разговор, в котором можно ходить кругами, возвращаться к одному и тому же, рассматривая вещи с разных сторон, чтобы видеть их объемно. И речь в ней не только о происходящем с ребенком, но и о родителях с их сомнениями и переживаниями, выборами и внутренними ресурсами, благодаря которым они могут быть по-настоящему творческими и эффективными помощниками детей в развитии и подготовке к самостоятельной жизни.
Если вам удастся найти в книге собеседника, разговор с которым – согласны вы с ним или нет – помог вам что-то прояснить, на что-то взглянуть иначе, в чем-то укрепиться, найти поддержку, значит книга свою задачу выполнила. Мне остается пожелать этого вам и себе.
В. Е. Каган, август 2014
Немного истории
Аутизм не новое расстройство, а новый диагноз. Такие дети были всегда, но ученые начали проявлять внимание к ним сравнительно недавно. Некоторые психиатры описывали детей с поражениями головного мозга, чье состояние очень напоминает то, что сегодня называют аутизмом. В 1919 году американский психолог Л. Уитмер описал историю мальчика Дона, который в 2 года и 7 месяцев был практически лишен способности к общению, но в результате длительного специального обучения смог преодолеть значительную часть имевшихся затруднений. У нас в стране в 20-30-е годы Т.П. Симсон, Г. Е. Сухарева и другие описывали очень похожие на аутизм нарушения как проявления детской шизофрении и связанных с ней состояний.
Но первым, кто стал рассматривать аутизм как особое нарушение, дал ему имя и положил начало его специальному изучению, был американский психиатр Лео Каннер. Историю аутизма в сегодняшнем его понимании принято отсчитывать от его статьи, опубликованной в 1943 году. Из множества наблюдавшихся им детей он выделил двенадцать со своеобразным расстройством, определяющей чертой которого была недостаточность эмоционального контакта и общения начиная с самого раннего возраста.
В 1944 году австрийский педиатр Ганс Аспергер независимо от Каннера опубликовал статью о детях с недостаточностью эмоционального контакта, похожей на описанную Каннером, но не столь сильно выраженной. Он рассматривал это как своеобразное развитие характера: «При попытках найти и описать с помощью понятий то основное нарушение, которое, как нам представляется, является основным организующим началом личности у детей с данным отклонением, мы выбрали обозначение „аутистическая психопатия“. Название происходит от понятия аутизма – психического нарушения, крайне сильно выраженного у больных шизофренией». В одной из последующих работ Аспергер ссылался на статью Г. Е. Сухаревой о шизоидной психопатии в связи с описанным им состоянием. Сегодня слово психопатия в ходу разве что в бытовом языке, а в классификациях психических расстройств психопатии заменены термином «расстройства личности» – и аутистическая психопатия в них не входит.
Каннер и Аспергер относили описанные ими состояния к расстройствам шизофренического круга. Слово «шизофрения» и все с ним связанное выглядит пугающим, воспринимается как приговор, вызывает отвержение. Но что стоит за этими словами? Эрнст Кречмер, опираясь на изучение душевных болезней, сформулировал представление о шизоидной конституции, которая может проявляться на уровне: 1) шизотимии – варианта нормы без нарушений приспособления к жизни; 2) шизоидии – психопатии, делающей человека трудным для себя и окружающих; 3) шизофрении – психоза. Границы между ними могут быть весьма размыты, так что мне приходилось за годы практики встречать успешно работающих на высоких должностях людей с несомненными шизоидией и шизофренией. Больше того, именно такие люди совершают большинство действительно новых открытий, и многие исследователи писали о связи творчества с расстройствами шизофренического круга. Сегодня – особенно среди родителей аутичных детей – мнение о связи аутизма с шизофренией, мягко говоря, не очень популярно. Часто слышу звучащее со смесью страха и надежды: «Скажите, доктор, это не шизофрения?» Это отдельный большой разговор, и я только хочу подчеркнуть, что Каннер и Аспергер говорили на том языке, на котором говорила психиатрия того времени – их слова не окончательный вердикт и тем более не приговор к шизофрении.
В 1949 году мой учитель профессор С. С. Мнухин, один из основоположников детской психиатрии у нас в стране, бывший в блокадном Ленинграде консультантом военных госпиталей, описал психические нарушения у детей, перенесших голод с дистрофией. В ней он упоминал о расстройствах, сходных с теми, о которых говорил Каннер. Думаю, не нужно говорить, что он в то время просто не имел возможности следить за зарубежной психиатрической литературой и выловить в ее потоке статью Каннера. В последующие годы, изучая нарушения при различных поражениях мозга, он рассматривал нарушения развития и поведения, очень близкие к описанным Каннером и Аспергером. Когда зарубежная литература стала мало-мальски доступна и сведения о набиравшем на Западе силу изучении детского аутизма проникли через железный занавес, он и его сотрудники в 1967 году подытожили свой опыт в первой у нас в стране статье о детском аутизме.
Как можно видеть, уже с самого начала определились три линии понимания детского аутизма: тяжелое расстройство контакта, расстройство характера и нарушение, связанное с мозговыми причинами. Границы между ними часто расплывчаты, и далеко не всегда удается сказать, где кончается одно и начинается другое. Так, один из описанных Аспергером в его первой статье случаев скорее относится к органическим нарушениям, которые изучал С. С. Мнухин.
Детский аутизм быстро привлек внимание врачей и исследователей. С этим вниманием было связано много надежд, и трудно назвать средства, которые не пытались бы использовать для его лечения – от витаминов до психотропных средств. Но в 1973 году Каннер заметил, что «прошедшие 30 лет не принесли существенного прогресса в понимании проблемы». Однако в это же время помогать аутистам начали психологи и социальные работники, стали складываться первые объединения родителей для оказания поддержки таким детям и т. д. Другими словами, закладывались основы той разветвленной и многообразной помощи, которая есть сегодня.
Долгое время аутизм не входил в классификации психических расстройств. Для его обозначения использовались разные диагнозы: детская шизофрения, шизоидная психопатия, органический аутизм и др. В 1980 году он был впервые введен в классификацию как одно из нарушений в группе так называемых первазивных (общих) расстройств развития. Диагноз «детский аутизм» мог ставиться детям до 12-летнего возраста, а потом менялся на один из принятых для взрослых диагнозов. Считалось, что это сугубо детское расстройство, которое лишь со вступлением в период полового созревания приобретает определенные черты. Позже это ограничение было снято, определение «детский» отпало, и теперь диагноз «аутизм» может сопровождать человека на протяжении всей жизни. В последней классификации он выделен в отдельную диагностическую рубрику «Расстройства аутистического спектра».
Герой произведения, уезжая в США, берёт с собой лишь с небольшой фанерный чемодан. Открыв его через несколько лет, он обнаруживает там двубортный костюм, поплиновую рубашку, вельветовую куртку, три пары финских креповых носков, зимнюю шапку из фальшивого котика. Каждый из этих предметов становится поводом для воспоминаний.
Сергей Довлатов
Чемодан (сборник)
…Но и такой, моя Россия,
ты всех краев дороже мне…
Александр Блок
Предисловие
В ОВИРе эта сука мне и говорит:
Каждому отъезжающему полагается три чемодана. Такова установленная норма. Есть специальное распоряжение министерства.
Возражать не имело смысла. Но я, конечно, возразил:
Всего три чемодана?! Как же быть с вещами?
Например?
Например, с моей коллекцией гоночных автомобилей?
Продайте, - не вникая, откликнулась чиновница.
Если вы чем-то недовольны, пишите заявление.
Я доволен, - говорю.
После тюрьмы я был всем доволен.
Ну, так и ведите себя поскромнее…
Через неделю я уже складывал вещи. И, как выяснилось, мне хватило одного-единственного чемодана.
Я чуть не зарыдал от жалости к себе. Ведь мне тридцать шесть лет. Восемнадцать из них я работаю. Что-то зарабатываю, покупаю. Владею, как мне представлялось, некоторой собственностью. И в результате - один чемодан. Причем довольно скромного размера. Выходит, я нищий? Как же это получилось?!
Книги? Но в основном у меня были запрещенные книги. Которые не пропускает таможня. Пришлось раздать их знакомым вместе с так называемым архивом.
Рукописи? Я давно отправил их на Запад тайными путями.
Мебель? Письменный стол я отвез в комиссионный магазин. Стулья забрал художник Чегин, который до этого обходился ящиками. Остальное я выбросил.
Так и уехал с одним чемоданом. Чемодан был фанерный, обтянутый тканью, с никелированными креплениями по углам. Замок бездействовал. Пришлось обвязать мой чемодан бельевой веревкой.
Когда-то я ездил с ним в пионерский лагерь. На крышке было чернилами выведено: "Младшая группа. Сережа Довлатов". Рядом кто-то дружелюбно нацарапал: "говночист". Ткань в нескольких местах прорвалась.
Изнутри крышка была заклеена фотографиями. Рокки Марчиано, Армстронг, Иосиф Бродский, Лоллобриджида в прозрачной одежде. Таможенник пытался оторвать Лоллобриджиду ногтями. В результате только поцарапал.
А Бродского не тронул. Всего лишь спросил - кто это? Я ответил, что дальний родственник…
Шестнадцатого мая я оказался в Италии. Жил в римской гостинице "Дина". Чемодан задвинул под кровать.
Вскоре получил какие-то гонорары из русских журналов. Приобрел голубые сандалии, фланелевые джинсы и четыре льняные рубашки. Чемодан я так и не раскрыл.
Через три месяца перебрался в Соединенные Штаты. В Нью-Йорк. Сначала жил в отеле "Рио". Затем у друзей во Флашинге. Наконец снял квартиру в приличном районе. Чемодан поставил в дальний угол стенного шкафа. Так и не развязал бельевую веревку.
Прошло четыре года. Восстановилась наша семья. Дочь стала юной американкой. Родился сынок. Подрос и начал шалить. Однажды моя жена, выведенная из терпения, крикнула:
Иди сейчас же в шкаф!
Сынок провел в шкафу минуты три. Потом я выпустил его и спрашиваю:
Тебе было страшно? Ты плакал?
А он говорит:
Нет. Я сидел на чемодане.
Тогда я достал чемодан. И раскрыл его.
Сверху лежал приличный двубортный костюм. В расчете на интервью, симпозиумы, лекции, торжественные приемы. Полагаю, он сгодился бы и для Нобелевской церемонии. Дальше - поплиновая рубашка и туфли, завернутые в бумагу. Под ними - вельветовая куртка на искусственном меху. Слева - зимняя шапка из фальшивого котика. Три пары финских креповых носков. Шоферские перчатки. И наконец - кожаный офицерский ремень.
На дне чемодана лежала страница "Правды" за май восьмидесятого года. Крупный заголовок гласил: "Великому учению - жить!" В центре - портрет Карла Маркса.
Школьником я любил рисовать вождей мирового пролетариата. И особенно - Маркса. Обыкновенную кляксу размазал - уже похоже…
Я оглядел пустой чемодан. На дне - Карл Маркс. На крышке - Бродский. А между ними - пропащая, бесценная, единственная жизнь.
Я закрыл чемодан. Внутри гулко перекатывались шарики нафталина. Вещи пестрой грудой лежали на кухонном столе. Это было все, что я нажил за тридцать шесть лет. За всю мою жизнь на родине. Я подумал - неужели это все? И ответил - да, это все.
И тут, как говорится, нахлынули воспоминания. Наверное, они таились в складках этого убогого тряпья. И теперь вырвались наружу. Воспоминания, которые следовало бы назвать - "От Маркса к Бродскому". Или, допустим, - "Что я нажил". Или, скажем, просто - "Чемодан"…
Но, как всегда, предисловие затянулось.
Креповые финские носки
Э та история произошла восемнадцать лет тому назад. Я был в ту пору студентом Ленинградского университета.
Существуют в мире точные науки. А значит, существуют и неточные. Среди неточных, я думаю, первое место занимает филология. Так я превратился в студента филфака.
Через неделю меня полюбила стройная девушка в импортных туфлях. Звали ее Ася.
Ася познакомила меня с друзьями. Все они были старше нас - инженеры, журналисты, кинооператоры. Был среди них даже один заведующий магазином.
Эти люди хорошо одевались. Любили рестораны, путешествия. У некоторых были собственные автомашины.
Все они казались мне тогда загадочными, сильными и привлекательными. Я хотел быть в этом кругу своим человеком.
Позднее многие из них эмигрировали. Сейчас это нормальные пожилые евреи.
Жизнь, которую мы вели, требовала значительных расходов. Чаще всего они ложились на плечи Асиных друзей. Меня это чрезвычайно смущало.
Вспоминаю, как доктор Логовинский незаметно сунул мне четыре рубля, пока Ася заказывала такси…
Всех людей можно разделить на две категории. На тех, кто спрашивает. И на тех, кто отвечает. На тех, кто задает вопросы. И на тех, кто с раздражением хмурится в ответ.
Асины друзья не задавали ей вопросов. А я только и делал, что спрашивал:
Где ты была? С кем поздоровалась в метро? Откуда у тебя французские духи?..
Большинство людей считает неразрешимыми те проблемы, решение которых мало их устраивает. И они без конца задают вопросы, хотя правдивые ответы им совершенно не требуются…
Книга построена как живой разговор об аутизме и помощи младшим детям в преодолении связанных с ним трудностей. Текст обращен к родителям – они основные помощники ребенка, помогающий мост между ним и миром, равноправные члены команды работающих с ребенком специалистов. Как пережить встречу с аутичностью ребенка и связанные с этим изменения в жизни? Как чувствовать и понимать происходящее с ребенком, чтобы это помогало жизни с ним и его развитию? Как строить помощь ребенку и быть его эффективным помощником? Как сохранять себя в этом долговременном и нелегком деле? Чего ждать от помощи? Как готовить ребенка к самостоятельной жизни? Содержание книги – обсуждение этих и других вопросов. Книга адресована в первую очередь родителям аутичных детей дошкольного возраста.
На нашем сайте вы можете скачать книгу "Аутята. Родителям об аутизме" Виктор Каган бесплатно и без регистрации в формате fb2, rtf, epub, pdf, txt, читать книгу онлайн или купить книгу в интернет-магазине.
Мы с проблемой аутизма ровесники, познакомились больше сорока лет назад и связаны до сих пор, хотя встречаемся уже реже. Во времена первой встречи у нас в стране проблема аутизма была еще диковинкой – она не изучалась, литературы о ней не было, аутичные дети были рассеяны по другим диагностическим рубрикам и никто не занимался специально помощью им. В наших отношениях мне повезло быть и врачом, и исследователем, и воспитателем в одном из американских центров по лечению аутизма. За это время проблема аутизма повзрослела и стала одной из ведущих в мире, а я постарел. Пришло время прощания, которым и является эта книга. В то же время она – возвращение долга и выражение благодарности моим главным учителям – аутичным детям и их семьям, учившим меня чувствовать и понимать их переживания и потребности, таким образом помогая и тем, кто обращался за помощью после них.
Аутята – так сегодня ласково называют аутичных детей. Мне это слово нравится еще и потому, что оно хорошо описывает содержание книги и ее сфокусированность на младшем возрасте, когда родители переживают встречу с необычностью их детей, а дети наиболее податливы для помощи.
Далеко не всё в нашей власти. Мы не можем отменить аутизм, он – факт нашей жизни и жизни ребенка. Но мы можем по-разному относиться к этому факту, изменять свое отношение и изменяться сами, и это оказывается именно тем ключом, который открывает ранее не поддававшуюся дверь. Это не волшебное «Сезам, отворись!», которое можно узнать, выведать. Это ключ, который каждый родитель кует сам.
Проще всего, но и неправильнее всего было бы построить книгу как справочник: «Вот симптомы, вот средства от них – иди, делай, и все будет хорошо». Аутизм не сводится только к симптомам, он больше, чем просто их сумма. В нем все связано со всем, так что потяни за одну ниточку – и меняется вся система. И аутичный ребенок не носитель симптомов, а, как и родители, проживающий и переживающий свою жизнь человек, неповторимая личность.
Поэтому книга построена как разговор, в котором можно ходить кругами, возвращаться к одному и тому же, рассматривая вещи с разных сторон, чтобы видеть их объемно. И речь в ней не только о происходящем с ребенком, но и о родителях с их сомнениями и переживаниями, выборами и внутренними ресурсами, благодаря которым они могут быть по-настоящему творческими и эффективными помощниками детей в развитии и подготовке к самостоятельной жизни.
Если вам удастся найти в книге собеседника, разговор с которым – согласны вы с ним или нет – помог вам что-то прояснить, на что-то взглянуть иначе, в чем-то укрепиться, найти поддержку, значит книга свою задачу выполнила. Мне остается пожелать этого вам и себе.
В. Е. Каган, август 2014
Немного истории
Аутизм не новое расстройство, а новый диагноз. Такие дети были всегда, но ученые начали проявлять внимание к ним сравнительно недавно. Некоторые психиатры описывали детей с поражениями головного мозга, чье состояние очень напоминает то, что сегодня называют аутизмом. В 1919 году американский психолог Л. Уитмер описал историю мальчика Дона, который в 2 года и 7 месяцев был практически лишен способности к общению, но в результате длительного специального обучения смог преодолеть значительную часть имевшихся затруднений. У нас в стране в 20-30-е годы Т.П. Симсон, Г. Е. Сухарева и другие описывали очень похожие на аутизм нарушения как проявления детской шизофрении и связанных с ней состояний.
Но первым, кто стал рассматривать аутизм как особое нарушение, дал ему имя и положил начало его специальному изучению, был американский психиатр Лео Каннер. Историю аутизма в сегодняшнем его понимании принято отсчитывать от его статьи, опубликованной в 1943 году. Из множества наблюдавшихся им детей он выделил двенадцать со своеобразным расстройством, определяющей чертой которого была недостаточность эмоционального контакта и общения начиная с самого раннего возраста.
В 1944 году австрийский педиатр Ганс Аспергер независимо от Каннера опубликовал статью о детях с недостаточностью эмоционального контакта, похожей на описанную Каннером, но не столь сильно выраженной. Он рассматривал это как своеобразное развитие характера: «При попытках найти и описать с помощью понятий то основное нарушение, которое, как нам представляется, является основным организующим началом личности у детей с данным отклонением, мы выбрали обозначение „аутистическая психопатия“. Название происходит от понятия аутизма – психического нарушения, крайне сильно выраженного у больных шизофренией». В одной из последующих работ Аспергер ссылался на статью Г. Е. Сухаревой о шизоидной психопатии в связи с описанным им состоянием. Сегодня слово психопатия в ходу разве что в бытовом языке, а в классификациях психических расстройств психопатии заменены термином «расстройства личности» – и аутистическая психопатия в них не входит.
Каннер и Аспергер относили описанные ими состояния к расстройствам шизофренического круга. Слово «шизофрения» и все с ним связанное выглядит пугающим, воспринимается как приговор, вызывает отвержение. Но что стоит за этими словами? Эрнст Кречмер, опираясь на изучение душевных болезней, сформулировал представление о шизоидной конституции, которая может проявляться на уровне: 1) шизотимии – варианта нормы без нарушений приспособления к жизни; 2) шизоидии – психопатии, делающей человека трудным для себя и окружающих; 3) шизофрении – психоза. Границы между ними могут быть весьма размыты, так что мне приходилось за годы практики встречать успешно работающих на высоких должностях людей с несомненными шизоидией и шизофренией. Больше того, именно такие люди совершают большинство действительно новых открытий, и многие исследователи писали о связи творчества с расстройствами шизофренического круга. Сегодня – особенно среди родителей аутичных детей – мнение о связи аутизма с шизофренией, мягко говоря, не очень популярно. Часто слышу звучащее со смесью страха и надежды: «Скажите, доктор, это не шизофрения?» Это отдельный большой разговор, и я только хочу подчеркнуть, что Каннер и Аспергер говорили на том языке, на котором говорила психиатрия того времени – их слова не окончательный вердикт и тем более не приговор к шизофрении.
В 1949 году мой учитель профессор С. С. Мнухин, один из основоположников детской психиатрии у нас в стране, бывший в блокадном Ленинграде консультантом военных госпиталей, описал психические нарушения у детей, перенесших голод с дистрофией. В ней он упоминал о расстройствах, сходных с теми, о которых говорил Каннер. Думаю, не нужно говорить, что он в то время просто не имел возможности следить за зарубежной психиатрической литературой и выловить в ее потоке статью Каннера. В последующие годы, изучая нарушения при различных поражениях мозга, он рассматривал нарушения развития и поведения, очень близкие к описанным Каннером и Аспергером. Когда зарубежная литература стала мало-мальски доступна и сведения о набиравшем на Западе силу изучении детского аутизма проникли через железный занавес, он и его сотрудники в 1967 году подытожили свой опыт в первой у нас в стране статье о детском аутизме.
Как можно видеть, уже с самого начала определились три линии понимания детского аутизма: тяжелое расстройство контакта, расстройство характера и нарушение, связанное с мозговыми причинами. Границы между ними часто расплывчаты, и далеко не всегда удается сказать, где кончается одно и начинается другое. Так, один из описанных Аспергером в его первой статье случаев скорее относится к органическим нарушениям, которые изучал С. С. Мнухин.
