Домой Гинекология Что делать если я дцп. ДЦП – не приговор

Гинекология

Что делать если я дцп. ДЦП – не приговор

Здравствуйте дорогие друзья и уважаемые гости блога www.сайт! В этой статье я расскажу вам о детях с ДЦП (детский церебральный паралич). Побудило меня написать об этом, одно письмо моей читательницы, которая просила о помощи и совете лечение ДЦП в домашних условиях. Ее девочка, в свои 2 года не сидит и не ходит, и эффекта от традиционного метода лечения пока еще не наблюдается.

Это письмо я не могла просто так и отложить в дальний ящик неизвестно на какой срок. Ведь у меня самой младший сын, тоже имеет это заболевание с рождения. Сидеть начал в 1,5 года, а в два года начал по немногу передвигаться. Именно в этом возрасте и поставили ему такой диагноз – спастический правосторонний гемипарез, на фоне резидуального периода перинатального поражения центральной нервной системы сложного генеза.

А теперь давайте познакомимся с детьми имеющими такой диагноз, так как у всех он проявляется по-разному.

ОПЦНС (ДЦП) – органическое поражение центральной нервной системы.

Данную методику лечения применил в лечении таких больных доктор медицинских наук Владимир Андреевич БАНДУРИН . Эффект приносит потрясающие результаты.

В комплекс данной методики входит лечебная физкультура, состоящая из 30 упражнений и комплекса массажа из 60 упражнений, а также курс Залмановских и су-джок. Конечно, в домашних условиях все это выполнить не возможно. Но вылечить ребенка с ДЦП оказывается можно! И это доказывают отзывы людей, прошедших лечение методики дцп Бандурина.

Записаться на прием к доктору В.А. Батурину можно по адресу г. Новокубанск, Краснодарского края. Первые две недели доктор с больным занимается сам, мама только смотрит. Далее мама занимается с ребенком сама под руководством доктора.

Методика лечения ДЦП

Данная методика утверждает, что основными лекарями должны стать родители с помощниками силы природы, силы духа и силы знаний!

Именно родители только могут вылечить своего ребенка, а не тот или иной врач. Бандурин говорит, его основная задача – это обучить родителей, как? и что делать? Потому что на больного ребенка с ДЦП родители должны тратить весь свой световой день и ни минуты на себя, ежедневно! А это очень тяжелый труд, поэтому мало кто пользуется данным методом.

Еще раз хочу отметить, под «ежедневно» присутствуют некоторые ограничения:

Мамам нельзя заниматься с ребенком в воскресные дни, по большим церковным праздникам, за 5 дней и после критических дней, и в сам этот период. В это время лучше с ребенком заниматься отцу или родственникам ближайшего окружения.

Если следовать всем правилам данной методики, гарантия выздоровления ДЦП:

До 10 лет – 100%,
С 10 летнего возраста – 90-95%.

Больных с дцп можно разделить на 3 группы: истинное (10%), приобретенное (10%) и родовые травмы (80%). Многие врачи утверждают, что ДЦП – не лечится. Но это неправда! Все лечится, если очень сильно захотеть и раньше начать заниматься.

Ни в коем случае таким детям нельзя причинять боль! Существуют даже такие методики, которые действуют именно через боль. А это недопустимо! Нельзя также делать ручной силовой массаж. Общепринятый массаж противопоказан таким детям.

Даже по личному опыту могу сказать. Мы с сыном раз в год обязательно проходим курс лечения в реабилитационном центре. И вот постоянно встречаются нам разные массажисты, одни утверждают, что нужно тщательно и глубоко выполнять массаж на спастических местах. Другие врачи делают наоборот, и это считаю самое правильное решение.

У спастических органов мышцы и без того скованны, а под действием силы и боли они будут еще сильнее стягиваться.

Изменять последовательность упражнений категорически запрещено!

Сначала мы делаем три упражнения и работаем с головой. Потом, идут упражнения с ногами, и в последнюю очередь работаем с ручками. Детям до 3-х лет на каждое упражнение следует уделять не менее 30 секунд, более старшим детям (14 летним) – до 3-х минут.

У большинства врачей существует такая ошибка – назначать препараты больным всем подряд как под копирку одно и то же. А это, ни под каким видом нельзя допускать. Все детки разные.

Противопоказаны такие медикаментозные препараты, как – кавинтон, ноотропил, инстенон, пирацетам, церебролизин. Есть ограничение в приеме кальция и лечение стволовыми клетками.

Доктор рассказывает, что он в своем лечении старается как можно дальше уходить от химии, потому что у большинства препаратов имеется куча побочных явлений. Например, прием церебролизина, который является мозговым метаболитом, может способствовать развитию у ребенка ожирения и привести к эпилептическому синдрому.

Тут хочу стразу упомянуть про личный опыт, моему сыну вначале тоже постоянно прописывали этот препарат, а потом случились первые приступы. После консультации невропатолога, нам теперь запретили строго применять этот препарат.

Вместо церебролизина доктор применяет лидазу. Лидаза – великолепное рассасывающее средство. Обязательно назначаются такие мочегонные препараты, как диакарб (для снятия внутричерепного давления, одной из причин которого является плохая работа почек).

Для разжижения крови можно применять трентал (у него нет почти побочных явлений), а не аспирин, с которым нужно быть очень осторожным. Для расширения сосудов применяют никотиновую кислоту.

Вместо мочегонных препаратов можно использовать народный рецепт Куреннова – отвар петрушки на молоке.

Взять 800 грамм хорошо промытой, изрезанной петрушки, залить 2-мя литрами коровьего молока. Томить в эмалированной посуде (но не кипятить), пока не останется 1 литр. И давать ребенку в течение дня по 1 чайной ложке.

Сходит в туалет по маленькому, снова дать. Так и выводится лишняя вода из организма. Также лечится гидроцефалия, так как петрушка отлично снижает внутричерепное давление. Еще отличное мочегонное средство – это отвар льняного семени, оно очень помогает при почечных коликах и действует как обволакивающее средство при воспалении желудочно-кишечного тракта.

Противопоказаны такие упражнения как прыжки с высоты, кувыркание, подъем тяжестей, висение на турнике.

Правила правильного питания

Для таких детей особое внимание следует уделить правильному питанию. В принципе детям с таким диагнозом можно давать все: фрукты, овощи, рыбу. Особенно жизненно необходимо обеспечивать таких детей молоком, и даже не коровьим, а козье молоко. Мало кто знает, что корова, также как и человек может болеть язвой и несварением желудка, или гастритом, а вот коза ничем никогда не болеет!
Очень полезен сок из весенних растений , крапивы, ревеня и березовый сок.
Очень благотворно влияют на организм ребенка бобовые растения: горох, фасоль, также – изюм, курага, мед с грецкими орехами. Вот замечательная смесь, которую необходимо ежедневно натощак давать ребенку: грецких ореха размешать с 4-мя ст. л. меда.

Не каждый ребенок, будет с удовольствием, есть эту смесь, но она очень полезная. В ней содержатся все необходимые для мозга вещества и аминокислоты. К примеру, мед является шикарным успокаивающим «наркотиком», к которому организм никогда не привыкнет.

Упражнения для детей с ДЦП

Конечно, можно сказать для каждого ребенка предусматриваются отдельные индивидуальные упражнения. На блоге есть отдельная статья: . Но кроме этих упражнений существуют такие простые эффективные приемы, которые необходимо регулярно выполнять каждому ребенку. Также любая мама без труда может их освоить и заниматься дома со своим малышом. В любом случае вреда от них не может быть, а только польза!

Перед и после занятия с ребенком мама должна тщательно мыть руки. Затем перед каждым упражнением, ладони рук нужно растирать, чтобы они были теплыми. Затем приступаем к голове.

Упражнения с головой

Раздвинутые пальцы обеих рук накладываются на голову так, чтобы сонная артерия проходила между указательным и средним пальцами. Стараемся очень легко производить нажатия подушечками пальцев – 4 раза.
Берем головку ребенка и ложем на левую свою ладонь. Подушечками пальцев легкими движениями растираем от основания черепа к затылку. Далее меняем ладони. Упражнение выполняем также не менее 4 раз.
Левую свою ладонь ложем ребенку на лоб, а кулаком правой руки, легко натираем от основания черепа к затылку – 4 раза.

Упражнения, в которых задействованы ноги ребенка

Делаем массаж пальцев ног. Круговыми вращательными движениями пальчиков ног сначала в одну сторону, потом в другую – по 5 раз каждую стопу.
Держим пятку ребенка одной рукой, другой рукой разминаем пальчики ног – от себя к себе – по 7 раз каждую стопу.
Левой рукой обхватываем стопу ноги и раскрываем ее, а кулаком правой руки натираем снизу вверх – по 10 раз.
Костяшкой фаланги большого пальца слегка постукиваем вокруг лодыжки – от 30 сек. до 3 мин в зависимости от возраста ребенка.
Есть больные дети, страдающие ДЦП, у которых пятки неподвижные (нерабочие). Такие детишки не ходят, и наша задача разработать их так, чтобы они стали рабочими и ребенок пошел. Для этого держим одной рукой пятку ребенка, другой – крутим в разные стороны попеременно – делается это также в зависимости от возраста от 30 сек. до 3 минут.
Держим стопу ребенка одной рукой, другой рукой разгибаем и сгибам в колене – по 10 раз каждую ногу.

Также на видео вы можете посмотреть как правильно делать массаж и как разрабатывать суставы:

После этих упражнений обязательно моем руки, растираем их до тепла, и приступаем к массажу рук ребенка.

Упражнения с руками

Круговыми движениями (вращение) делаем массаж пальцев рук сначала в одну сторону, затем в другую сторону – по 5 раз.
Делаем массаж биологически активных точек, которые располагаются между большим и указательным пальцем, а также точка чуть выше локтя на 1 см – делают, от 30 сек до 1 мин, в зависимости от возраста.
Делаем массаж подключичных впадин: левой рукой от грудины до плеча, натираем правую сторону, также и наоборот, правой соответственно левую – по 4 раза.
Левую руку кладем ребенку на лоб, не сдавливая, а пальцами правой руки слегка массируем область солнечного сплетения. Точнее пальцы рук должны оставаться на месте, сдвигается только кожа в области сплетения, которую как бы покачивают – делают, от 30 сек до 3 мин.
Аналогично предыдущему упражнению «покачивание живота». Левую руку положить ребенку на лоб, правой покачиваем живот во все стороны. Это очень важно! Так как если покачивать только в одну сторону по часовой стрелке – у ребенка может случиться понос, если против часовой – будет запор. (Делают, от 30 сек до 3 минут).
Правую руку кладем на левое плечо ребенка, левую руку на большой палец правой ноги. И в таком расположении ничего не делая (просто держа) держим, от 30 сек до 3 минут, затем меняем руки и аналогично – левую, кладем на правое плечо, правую, на большой палец левой ноги ребенка.
Левой рукой берем правое запястье ребенка, правую руку прикладываем к левому бедру. И так держим, от 30 сек до 3 мин. Затем аналогично – правой рукой берем левое запястье, а левая наша рука кладется на правое бедро.

Заключительная часть

Делаем слегка щипки ног и рук (от 30 сек – 3 мин);
Ножницы (10 раз);
Велосипед (от 3 сек – 3 мин);
Согнутыми в коленях ногами делаем наклоны (от 30 сек – 3 мин);
Круговые движения в бедрах (по 10 раз);
Скольжение стопой по внутренней поверхности ноги (по 10 раз на каждую ногу);
Круговые поглаживания сначала рук – от плеча к кисти, затем ног (от 30 сек до 3 мин).
Подъем прямых ног (по 10 раз);
Сгибаем руки в локтях (по 10 раз);
Попеременно складываем и разводим руки на уровне груди (до 20 раз);
Поднятие рук за головой и опускание вдоль тела, вверх-вниз (по 10 раз);
Одновременное сложение и разведение рук на уровне груди и в разные стороны (до 20 раз);

Затем переворачиваем ребенка на живот и делаем успокаивающие упражнения:

Левую руку кладем между лопатками ребенка, а правой рукой покачиваем копчик. Это упражнение делается также аналогично упражнению – при покачивании солнечного сплетения и живота (от 30 сек – 3 мин);
Как и в первом случае кладем левую руку между лопатками, а правая рука покачивает поясничный отдел. Техника выполнения та же (от 30 сек до 3 мин).

Поглаживание груди круговыми движениями – левая рука у мамы опущена вдоль тела, а правой строго по часовой стрелке поглаживает область сердца ребенка (от 30 сек до 3 мин);
Самым последним упражнением мы производим очищение от лишней ненужной энергии, которую мы дали ребенку – девять раз легкими движениями рук проводим от затылка до больших пальцев ног, при каждом разе, резко встряхивая руки. А на десятый раз вместо встряхивания слегка сжимаем пальчики ног ребенка.

Также можете посмотреть как делаются упражнения на разработку вертикализации:

Воспитание детей с дцп

Эти дети особенно нуждаются в любви и внимании. Только это может их вылечить! С ними мы должны гулять больше на свежем воздухе. Самые сильные природные энергетики – это пашня, целина, церковный сад, нива. Летом очень полезно будет класть ребенка утром в траву, пшеницу, рожь.

Полезны соприкосновения с такими деревьями, как дуб, береза, сосна, кедр. Нужно мысленно представлять, как болезнь поднимается по стволу вверх и уходит. Дорогие мамочки, как можно чаще оставляйте своего ребенка в общении с природой и лечебными травами.

Ключевая или талая вода является отличным иммуностимулятором. Можно осторожно опустить ступни ног в ледяную воду на несколько секунд, затем хорошо растереть до тепла. Проделать также и с ручками.

Хорошо стимулирует и дает сильнейший эмоциональный толчок общение с домашними животными.

На то место, где у ребенка особенно изменен тонус мышц полено прикладывать компресс из шерсти овцы – взять кусочек шерсти или голень валенка опустить в кипяток с морской солью (2 ст.л. соли на 1 ст кипятка). Время компресса зависит от возраста, например 5 месяцев – 5 мин,18 – 18 мин.

Необходимо развивать мелкую моторику рук. В качестве материала могут служить: шишки, веточки, камешки, листочки, фрукты и овощи. Пусть детишки чаще рисуют угольком, пальцем, красками. Лепку из пластилина, можно заменить, на воск. Мастерите поделки из натуральных материалов.

И вообще не нужно ломать природу ребенка, принимайте его таким, какой он есть. Главное в нашем деле не лениться, а настойчиво идти к своей цели. Прислушиваться к своей интуиции и вглядываться в ребенка!

Также хочется заметить, что практически всем больным ДЦП приписывают индивидуальные ортопедические стельки, которые можно приобрести или заказать в специализированных магазинах.

ДЦП (детский церебральный паралич) все чаще диагностируют у грудничков. Связано это не только с тяжелыми родами, но и различными патологиями развития ребенка, Последствия этого заболевания довольно тяжелые, в основном проявляются в виде задержки физического и психического развития, нарушения двигательной активности. Можно ли вылечить ДЦП и вернуть ребенка к нормальной жизни?

Возможные методы лечения

Исходя из того, какое количество детей живут с диагнозом ДЦП, может возникнуть вопрос ДЦП лечиться или нет? Существуют различные способы лечения ДЦП, но ответить с полной уверенностью, что эта болезнь излечима, нельзя. В лечении ДЦП очень важно время, поскольку все зависит от того, насколько поражена нервная система и мозг. К каждому ребенку нужно подходить индивидуально, ведь кому-то помогает лечебная физкультура и массаж в домашних условиях, а кому-то необходимо лечение только в реабилитационных центрах.

Важно! Главной задачей в лечении ДЦП является максимально развить навыки и умения ребенка. Важной составляющей лечения является профилактика контрактур и искривления позвоночника.

Родителям стоит попытаться реабилитировать ребенка до 8 лет. Принято считать, что это лучшее время для восстановления работы мозга. Можно ли вылечить ДЦП у ребенка после 5 лет? Если у ребенка не имеется тяжелых нарушений центральной нервной системы, длительное поэтапное лечение может дать положительный результат. Ребенок сможет освоить речь, начнет двигаться, ходить без выраженных дефектов походки, впоследствии учиться в школе.

Существуют такие способы лечения:

массаж и лечебная физкультура;
физиотерапия (магнитотерапия, лазеротерапия, ультразвуковая терапия);
рефлексотерапия (иглорефлексотерапия, электропунктура, магнитопунктура);
метод Войта (рефлекторное перемещение при надавливании на определенные зоны);
работа с психологом;
прием лекарственных препаратов;
применение гипсовых повязок при стойких контрактурах;
хирургическое лечение (нейрохирургия и ортопедическое вмешательство).

Как правило, массаж и ЛФК проводятся комплексно при двигательных расстройствах. Детям с ДЦП полагается санаторно-курортное лечение и прохождение реабилитации в специализированных центрах.

Рассмотрим, как вылечить ДЦП у ребенка при помощи ортопедических хирургических вмешательств. Операция проводится для того, чтобы восстановить нормальную походку и улучшить двигательную активность ребенка. В ходе операции хирурги извлекают часть мышц, которые мешают ходить или делают их пересадку на другое место (сухожильная или сухожильно-мышечная пластика).

Важно! Операции при ДЦП проводятся только детям, достигшим 5 лет, которые имеют деформированные суставы ног, в результате чего не могут нормально ходить.

Медикаментозная терапия

Медикаментозное лечение ДЦП направлено на восстановление нормального функционирования нервной системы. Используют следующие группы препаратов:

средства для снижения тонуса мышц (Баклофен, Мидокалм);
препараты для улучшения кровообращения в головном мозге (Винпоцетин);
(Пирацетам, Кортексин);
препараты ботулинотоксина (Диспорт);
витаминно-минеральные комплексы;
нейропептиды (Церебрамин).

Все медицинские препараты способствуют избавлению от судорог, уменьшению тонуса мышц, нормализации кровообращения в мозг, улучшению памяти и возможности обучения, а также восстановлению ЦНС.

Лечебная физкультура

Кроме приема медикаментов очень важную роль играет лечебная физкультура. Как вылечить ДЦП с ее помощью? Занятия оказывают общеукрепляющее действие на организм в целом, улучшают кровообращение, укрепляют мышцы, помогают наладить координацию движений и побороть различные двигательные нарушения.

Важно! Упражнения для ребенка подбираются индивидуально, чтобы максимально восстановить двигательные функции.

Курс реабилитации должен быть непрерывным, для достижения эффекта упражнения должны выполняться регулярно. Увеличивать нагрузки нужно постепенно по мере того, как ребенок справляется с занятиями. Упражнения для детей должны оказывать следующие действия:

Снятие напряжения и растягивание мышц.
Укрепление определенных групп мышц и выработка силы.
Тренировка чувствительности нервов.
Расслабление мышц и избавление от судорог и спазмов.
Обучение нормальной ходьбе.
Улучшение равновесия и .

Более подробно весь комплекс изложен в видео.

Вылечить ДЦП можно только при своевременном комплексном лечении и не выраженном поражении мозга. В ином случае ребенок останется инвалидом. Родителям рекомендуют воспользоваться консультациями психотерапевта, для того чтобы принять ситуацию и решить внутрисемейные проблемы, связанные с болезнью ребенка.

Внимание!

Рада снова видеть вас, мои хорошие! Сегодня хочу поднять непростую тему. Главным образом, сложной и болезненной она будет для тех, в чьей семье растёт «особенный» ребёнок. Я говорю о детках, больных ДЦП. Этот недуг поражает малышей всё чаще и порой поражает своей жестокостью по отношению к ним. К сожалению, иногда от таких детишек ещё в детдоме отказываются родители, зная, что будут обречены на пожизненные мучения с «неполноценным» ребёнком, который всегда будет нуждаться в помощи и поддержке, а также лечении.

К счастью, таких родителей меньшинство, основная часть всё же решает бороться с диагнозом-приговором, лечить, выхаживать, и, главное – любить своё чадо несмотря ни на что, веруя в силу родительской любви как в главное и самое действенное лекарство. И, знаете, чудеса иногда случаются! На вопрос, можно ли вылечить ДЦП у ребёнка, которым задаются многие мамы, постараемся сегодня найти ответ.

Вы в группе риска

Детский церебральный паралич – это не только нарушения двигательных функций. Всё гораздо глубже. В первую очередь эта болезнь поражает центральную нервную систему. Из-за её серьёзных нарушений и возникают характерные подёргивания, неумение сохранять равновесие, неровная походка, затруднённая речь и задержка умственного развития.

Как видим, болезнь бьёт маленького человечка со всех сторон, а он едва ли может противостоять этим ударам. Да и как, если и стоять он ещё толком не умеет, а может, и никогда не научится. Обычно мамы узнают, что у их крохи ДЦП, ещё в роддоме. Однако заболевание может проявиться и не сразу. Так было у одной моей знакомой. Родив прекрасного карапуза, она в течение 10 месяцев и не догадывалась, что её сынишка тяжело болен.

Сыграла роль и низкая квалификация и невнимательность врачей. Теперь они усиленно лечатся за границей, а в соцсетях сильная мамочка выкладывает фотографии с их маленькими достижениями, которые так тяжело даются: научились сидеть, обнимать маму, собирать пирамидку. Для родителей малышей с ДЦП эти обычные для здоровых малышей действия – это огромные шаги к победе над жестокой болезнью.

Больной малыш может родиться и у совершенно здоровой матери: при недоношенности, многоплодной беременности, предшествующих абортах. К факторам риска относится порок сердца роженицы, сахарный диабет, а также токсоплазмоз, энтеровирус, герпес, гепатит, хламидиоз, а также длительная внутриутробная гипоксия плода. Как говорится, никто из нас не застрахован, поэтому вопрос лечения ДЦП у малышей так или иначе касается каждой мамочки.

Делать ли операцию

Полностью вылечить это заболевание нельзя. Так утверждают опытные и квалифицированные медики. Но известны реальные примеры, когда ребёнок, чуть ли не приговорённый к пожизненному передвижению на инвалидной коляске, выучился ходить, причём его походку не отличить от походки здоровых детей, да и в учёбе он преуспевает не хуже.

Это можно назвать настоящим чудом, но ведь они и правда имеют место быть в нашей жизни. Главное – вовремя, ещё на ранних сроках начать лечение. Оно должно быть комплексным, включать различные физиопроцедуры, ортопедическую терапию, при необходимости можно и нужно решиться на хирургическое вмешательство. Обычно такие операции успешно проводят за рубежом.

Медики утверждают, что оперировать ребёнка можно примерно в 5-10 лет, когда костная система уже сформировалась. Иногда физиопроцедуры, хотя и дают заметный результат, не освобождают малыша от чрезмерного напряжения мышц, а это влечёт деформацию и обездвиживание суставов. В России немало хороших клиник с грамотными специалистами, имеющими опыт подобных операций. Их пациентов сейчас и не отличить от здоровых детей.

Главное лекарство

И всё же главный врач больного ДЦП ребёнка – его мама. Сила её веры и любви способна поднять ребёнка на ноги, в прямом и переносном смысле. Воспитывать такого «особенного» ребёночка – огромное испытание, которое требует терпения и упорства. Нужно развивать и разрабатывать не только мышцы, но и речь, которая тоже сильно страдает в некоторых случаях заболевания.

Важно адаптировать малыша к современному, иногда очень жестокому обществу, научить его общаться и не обращать внимания на насмешки и бестактные взгляды. Сейчас многие дети с ДЦП учатся в обычных школах, вузах, получают хорошие специальности и становятся настоящими выдающимися личностями.

Поэтому диагноз ДЦП – ни в коем случае не повод опускать руки и запускать заболевание. Да, его лечение это огромный труд и для ребёнка, и для мамы, как в физическом, так и в моральном плане. Но только тот, кто верит и действует, бывает вознаграждён.

Не так давно я делала интервью с парнем-инвалидом. Его в нашем маленьком городке знают многие. Зовут Павел, ему 25 лет, его плохо слушаются руки и ноги. Паша без усилий ездит на велосипеде, даже зимой в лютый мороз. Работает программистом в местной библиотеке, и является на работе всеобщим любимчиком. Позитивный, коммуникабельный, голубоглазый парень, живёт абсолютно полноценной жизнью, собирается жениться и мечтает научиться водить машину. И знаете, я почему-то уверена, что у него всё получится.

Другой пример – моя коллега. Девочка с ДЦП работает в нашей редакции газеты…верстальщицей. А это, между прочим, кропотливая и сложная для рук работа, на которую её взяли даже без испытательного срока. О болезни напоминает лишь её неровная походка, но мы давно не обращаем на эти мелочи внимания. У неё много друзей и огромные планы на будущее. Жизнелюбия и целеустремлённости в этих людях побольше, чем в нас, здоровых.

В этом немалая заслуга их родителей. А ещё массажистов, терапевтов, педагогов и близких людей, которые шаг за шагом по сей день помогают им побеждать болезнь. ДЦП закаляет и детей, и их родителей, рождает в них такую силу духа, которой можно только позавидовать. А сила духа, как известно, порождает крепость телесную. Вот такая взаимосвязь.

Чудеса случаются

Расскажите о своих маленьких победах, мы порадуемся вместе с вами, а кто-то возьмёт на заметку ваши упражнения и методы. Знайте, мы всегда рядом, и для нас не бывает чужих детишек. Приглашайте подруг, сестёр и знакомых вступать в наше «мамино братство». Делитесь ссылкой на публикации в соцсетях. С нетерпением жду в наших кругах новеньких и, конечно, вас, постоянные читательницы. До новых встреч!

malysh-ma.ru

ДЦП у ребенка: главное - это начать лечение как можно раньше

Наш эксперт – хирург-ортопед, доктор медицинских наук Анатолий Журавлев.

Тонкие вывернутые ножки, изломанная походка, невнятная дикция, косящие глаза – так часто выглядит малыш, больной детским церебральным параличом, или, как называют для краткости, ДЦП. Эту болезнь нельзя вылечить окончательно. Но с помощью лекарств, улучшающих проводимость нервных сигналов от головного мозга к мышцам и обратно, с помощью специальных упражнений, грязевых ванн, массажа, занятий с логопедом можно добиться, что ребенок будет сносно ходить, говорить так, чтобы окружающие его понимали, выполнять, пусть не самую сложную и тонкую, ручную работу. Главное, начать лечение как можно раньше, в первые же недели и месяцы после рождения, и не прерывать его, как бы долго оно ни требовалось.

Точный выбор времени

И все же, несмотря на лечение, у части детей, больных ДЦП, остаются сильные нарушения движения. Особенностью этого заболевания является то, что мышцы резко напряжены. И, если эта ситуация сохраняется годами, напряженные мышцы постепенно стягивают, деформируют и обездвиживают суставы, к которым они прикреплены. Вот тогда и возникает необходимость в хирургическом вмешательстве. Задача хирурга – высвободить суставы, вернуть им свободу движения. Для этого мышцы рассекают, удлиняют и пересаживают, пересекают нервы, входящие в них.

Лучшее время для таких операций – 5–10 лет, когда завершается формирование костно-мышечной системы.

Алгоритм вмешательства

Наша справка

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это поражение центральной нервной системы, которое проявляется двигательными нарушениями (параличами, подергиваниями, затруднениями речи), нарушениями равновесия, иногда – интеллектуальными расстройствами. Заболевание может проявиться с первых минут жизни, а может – и в течение первых месяцев. Выраженность симптомов варьируется от легких до очень тяжелых, приводящих к инвалидности. ДЦП у ребенка может возникнуть из-за болезней матери (сахарного диабета, порока сердца, гипертиреоза, гиперандрогении…). Среди факторов риска также недоношенность, многоплодная беременность (причем один малыш может родиться здоровым, а у другого – развиться ДЦП), предшествующие аборты у мамы, которые приводят к плохому креплению плаценты и, как следствие, к хронической внутриутробной гипоксии плода. ДЦП может развиться, если мама во время беременности были инфицирована токсоплазмозом, энтеровирусной инфекцией, гепатитом, герпесом, цитомегаловирусом, хламидиозом… Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 жителей.

Ребенок не ходит из-за резкого перекреста ног, возникшего в связи с перенапряжением мышц бедра. Хирург пересекает мышцы, и ребенок начинает ходить. Или после отсечения и низведения напряженной мышцы бедра выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленном суставе.

Ходьба детей, больных ДЦП, на полусогнутых ногах связана с гипертонусом мышц, сгибающих колено. В этих случаях хирурги делают изящные операции по отсечению и пересадке этих мышц. В результате выпрямляется туловище, появляется свобода движения в коленных суставах, улучшается походка.

Длительное перенапряжение икроножных мышц приводит к тому, что ребенок ходит только на носочках. В арсенале хирургов – множество методов, позволяющих расслабить икроножные мышцы и добиться восстановления свободного движения стопы, так чтобы ребенок мог на нее наступать полностью.

Кроме того, проводятся операции непосредственно на стопах. Например, при очень тяжелых деформациях – «стопах-качалках», когда пятка и пальцы ног задраны вверх, а стопа выглядит как пресс-папье. Больные в таких случаях не ходят вообще или с трудом передвигаются в тяжелой, уродливой ортопедической обуви. А после операции им специальная обувь часто уже не нужна, пользуются обычной.

Однако для хирургического вмешательства есть строгие показания, не все дети, больные ДЦП, нуждаются в таком лечении. Оперируют:

Тех, кто достиг 5–7 лет, - кому фиксированные деформации суставов ног мешают ходить или обезображивают походку, - кому эти деформации не удалось исправить предварительным консервативным лечением,

У кого патология не позволяет в дальнейшем заниматься трудовой деятельностью.

И, конечно, ребенок должен сам хотеть ходить правильно.

Хирургические операции в данном случае – венец терапии. Они не замещают консервативных методов, но исправляют то, что не удалось исправить с помощью предыдущего лечения. Однако и после операции ребенка ждет реабилитация – физиотерапевтические процедуры, сеансы в «костюме космонавтов», которые создают необходимую нагрузку на мышцы и суставы, возможно – протезирование.

Мы пошли своим путем

Многие родители предубеждены против хирургического лечения. Они боятся скальпеля.

Сегодня такой страх не имеет основания. Когда-то считалось, что после операций часто возникают рецидивы, проблемы вновь возвращаются. Но хирурги все время искали верные и эффективные методики оперирования больных ДЦП и нашли их. Сейчас процент рецидивов незначительный, а удачных результатов – множество. Кстати, развитию российской хирургии помогла… наша бедность. Если на Западе шли по пути совершенствования технических приспособлений, облегчающих жизнь инвалидов, создавали, например, такие инвалидные коляски, которые могут даже подниматься вверх по ступенькам, у нас в это время совершенствовали хирургические методики. Сегодня они в России более разнообразные, чем в развитых странах.

Теперь в хирургии нет боли, применяется эффективная анестезия, которая не дает никаких побочных эффектов и неприятных последствий.

Доктор Журавлев говорит: «Некоторые люди считают: неужели только ради того, чтобы девочка, которая ходила некрасиво, могла теперь ходить, как все, стоит переносить все трудности операции? Стоит! Ведь если девушка не может выйти замуж, потому что она хромает, – это трагедия! Высшая награда хирургу, когда девочка, больная ДЦП, после его работы может устроить свою личную жизнь. Это блестящий результат!».

www.aif.ru

Современная методика лечения ДЦП у ребенка

ДЦП (детский церебральный паралич) все чаще диагностируют у грудничков. Связано это не только с тяжелыми родами, но и различными патологиями развития ребенка, гипоксией головного мозга. Последствия этого заболевания довольно тяжелые, в основном проявляются в виде задержки физического и психического развития, нарушения двигательной активности. Можно ли вылечить ДЦП и вернуть ребенка к нормальной жизни?

Возможные методы лечения

Важно! Главной задачей в лечении ДЦП является максимально развить навыки и умения ребенка. Важной составляющей лечения является профилактика контрактур и искривления позвоночника.

Существуют такие способы лечения:

массаж и лечебная физкультура;
физиотерапия (магнитотерапия, лазеротерапия, ультразвуковая терапия);
рефлексотерапия (иглорефлексотерапия, электропунктура, магнитопунктура);
метод Войта (рефлекторное перемещение при надавливании на определенные зоны);
занятия с логопедом;
работа с психологом;
прием лекарственных препаратов;
применение гипсовых повязок при стойких контрактурах;
хирургическое лечение (нейрохирургия и ортопедическое вмешательство).

Важно! Операции при ДЦП проводятся только детям, достигшим 5 лет, которые имеют деформированные суставы ног, в результате чего не могут нормально ходить.

средства для снижения тонуса мышц (Баклофен, Мидокалм);
препараты для улучшения кровообращения в головном мозге (Винпоцетин);
ноотропные средства (Пирацетам, Кортексин);
препараты ботулинотоксина (Диспорт);
витаминно-минеральные комплексы;
нейропептиды (Церебрамин).

Важно! Упражнения для ребенка подбираются индивидуально, чтобы максимально восстановить двигательные функции.

Снятие напряжения и растягивание мышц.
Укрепление определенных групп мышц и выработка силы.
Тренировка чувствительности нервов.
Расслабление мышц и избавление от судорог и спазмов.
Обучение нормальной ходьбе.
Улучшение равновесия и координации движений.

Более подробно весь комплекс изложен в видео.

GolMozg.ru

Можно ли вылечить детский церебральный паралич ДЦП

Причины детского церебрального паралича еще недавно не были установлены, поэтому лечение ДЦП было не совсем рациональным. Ряд европейских обследований установили, что важным моментом формирования заболевания являются затяжные роды или осложнения на разных этапах беременности.

Несколько лет назад считалось, что гипоксия во время родов является основным фактором появления церебрального паралича. Учитывая последние исследования, следует считать частой причиной ДЦП отсутствие рефлекса Бурденко (рефлекс «с головы на туловище»). Осложненные роды, затянувшаяся беременность – это основные этиологические факторы. Есть случаи формирования патологии на фоне интоксикаций, отравлений, вторичных заболеваний.

При отсутствии двигательного рефлекса малыш во время родов не может физиологическим образом передвигаться по родовым путям, что является источником гипоксии. Процесс является последствием механического сдавления мягких костей черепа, которые длительно проходят по родовым путям. Ситуация приводит к удушью, кислородной недостаточности мозга.

Есть ситуации, когда роды протекают нормально, но малыш рождается ненормальным. Отсутствие рефлекса Бурденко во время родов объясняется внутриутробными инфекциями, токсикозами беременных. Возможны и другие патологические ситуации, приводящие к детскому церебральному параличу. Последние исследования позволили выяснить основной патогенетический механизм заболевания – отсутствие у плода рефлекса «с головы на туловище». После родов отсутствие механизма Бурденко становится причиной нарушения двигательной активности у ребенка вследствие поражения головного мозга.

При классическом течении ДЦП первые проявления прослеживаются сразу после рождения. После определения симптомов важно начать лечение своевременно. Практические наработки позволили определить, что ранняя терапия позволяет существенно уменьшить вероятность развития негативных симптомов заболевания.

От поведения врача и родителей зависит состояние ребенка. На практике выявлено практически полное исчезновение симптомов с возможностью посещения малышом детского сада, обычной школы при своевременной постановке диагноза, качественном и систематическом лечении. Даже в тяжелой ситуации при обнаружении ДЦП до 4-х летнего возраста удается существенно улучшить состояние ребенка.

Квалифицированный специалист при ответе на вопрос можно ли вылечить детский церебральный паралич, укажет родителям на необходимость постоянной систематизированной терапии с точным соблюдением рекомендаций врача. При таком подходе ДЦП практически полностью лечится. Сохранение незначительных единичных симптомов после лечения можно считать существенным достижением. Еще раз напоминаем, что вылечить заболевание полностью удается лишь при своевременном обнаружении симптомов на ранних стадиях жизни ребенка.

Не всегда удается своевременно выявить патологию. Родители долго не желают признавать, что у их малыша заболевание головного мозга. На этом фоне запаздывают с обращением к специалисту. Подруги и друзья также ослабляют тревогу родителей заверениями, что сын или дочь перерастет заболевание. Время упущено, поэтому вылечить ДЦП полностью невозможно.

В основе лечения детского церебрального паралича лежит много методов, основанных не только на медикаментозной коррекции состояния, но и применении нетрадиционных способов, акупунктуры, восточных методов, стимуляции ослабленных или утраченных рефлексов.

Основные способы лечения ДЦП

Комплекс современных методов лечения ДЦП:

Бобат-терапия и другие методы лечебной гимнастики;
Массаж, акупунктура, физиотерапия;
Ортопедические методы использования вспомогательных приспособлений и комплекса лечебной гимнастики;
Логопедические занятия;
Курсы психотерапевтических занятий;
Медикаментозное лечение с включением ксеомина, ботокса, диспорта, ботулотоксина;
Оперативная ортопедия с использованием сухожильно-мышечных пластин, артродеза, контрактур, остеотомических вмешательств;
Способ Войта;
Функциональные методы, включающие спинномозговую нейроинформацию, хроническую эпидуральную стимуляцию, селективную невротомию;
ПЭТ-терапия (занятия с животными), санаторно-курортное лечение.

Способ Войта – это технология, обладающая высокой эффективностью при лечении болезни. Ее применение помогает эффективно вылечить ДЦП у новорожденных, так как метод позволяет определить функциональные нарушения в состоянии здоровья грудничка. После определения расстройств методом Войта возможно проведение последующей психофизиологической коррекции состояния новорожденного.

Лечение ДЦП Войта-терапией

Основой Войта-терапии ДЦП является рефлекторная реакция, позволяющая выявить патологические двигательные рефлексы и провести их коррекцию. После комплекса процедур удается вернуть физиологические модели поведения.

Техника воздействия Войта-терапии предполагает воздействие на патогенные моторные функции. После курса лечения удается восстановить естественные модели поведения. С помощью данного способа терапии удается определить взаимосвязь между нервными рецепторами на разных физиологических уровнях. Нервные связи при детском церебральном параличе приходится восстанавливать в различных сферах, несмотря на преобладание в симптоматике заторможенной двигательной активности.

Механизм положительного действия Войта-терапии предполагает воздействие на существующие связи с последующей коррекций импульсов со стороны внутренних органов или мускулатуры. Практические исследования установили поражение при детском церебральном параличе разных уровней мозговой активности – от высоких структур мозга до простейших рефлексов.

Хорошо начинать Войто-терапию периода новорожденности. У младенцев нервные связи хорошо корректируются. Даже блокированные пути передачи нервных импульсов с помощью лечения удается восстановить. Постоянное передвижение, выпрямление постепенно приводит к закреплению определенных связей. Для создания правильных путей передачи нервного импульса используется закрепление рефлексоэмоций.

Для лечения ДЦП у младенцев и грудничков разработаны 2 двигательных комплекса. Их положительное действие базируется на сохранении рефлексов поворота и ползания. Ребенку сложно сохранять вертикальное положение тела. Для этого используются не только вертикализаторы – специальные ортопедические устройства. С помощью Войта-терапии удается нормализовать некоторые рефлексы:

Выпрямление против силы тяжести;
Коррекция сохранения равновесия;
Хватательные и шаговые движения;
Сохранение фазовой активности.

Коррекция осанки позволяет правильно формировать мышечное равновесие, улучшать уровень двигательной активности. Своевременная терапия является важной особенностью, позволяющей качественно вылечить ДЦП у новорожденного.

Лечение ДЦП включает дополнительные лечебные процедуры – массаж, логопедию, эрготерапию, специальную педагогику.

Удобство применения способа заключается в легкой обучаемости родителей, которые способны самостоятельно проводить терапию ребенка. Объединение усилий врачей, родителей позволяет полностью вылечить заболевание, но не следует рассчитывать на быстрый результат. Это еще один ответ на вопрос – можно ли вылечить ДЦП. Использование комбинированных способов позволяет корректировать все патологические сферы жизнедеятельности ребенка с нозологией.

Другие альтернативные способы лечения ДЦП:

Кетгут-терапия;
Вакуум-терапия;
Остеопатия;
Электрорефлексотерапия;
Мануальная терапия.

К специальным методам лечения детского церебрального паралича относится реабилитация, включающая специальный массаж при ДЦП, остеопатию, мануальную терапию, синергическую рефлексотерапию.

Синергическая рефлексотерапия – это способ, позволяющий существенно улучшить двигательную активность младенца с детским церебральным параличом. В некоторых случаях реабилитация помогает улучшить двигательную активность ребенка на 50-60%. Использование Войта-терапии, синергической рефлексотерапии позволяет избежать необходимости применения оперативного вмешательства.

Еще одним интересным методом, входящим в курс лечения детского церебрального паралича является неврологическая ортопедия. Согласно медицинской статистике применение последнего способа лечения позволяет улучшить двигательный объем на 45%, скорректировать тяжелые деформации.

Комбинированное лечение позволило многим детям с ДЦП покинуть инвалидные коляски, научиться разговаривать, писать, рисовать.

Восточные релаксационные технологии позволяют избежать операции по поводу косоглазия.

И все-таки вылечить церебральный паралич полностью нельзя. При использовании описанных методов следует закрепить двигательные и психоречевые навыки. С их помощью ребенок сможет внедриться в социум, приспособиться к последующей жизни самостоятельно.

Лечится ли ДЦП ПЭТ-терапией (анималотерапией)

Множество практических исследований позволило выявить благоприятное влияние на пациента с церебральным параличом животных. Есть доказательства положительного влияния собак на человека при наличии стрессовых ситуаций, но механизмы лечебного действия не установлены.

В некоторых зарубежных клиниках используется ПЭТ-терапия в качестве средства для снятия тревожности у пациентов. Экспериментально анималотерапия оказалась более эффективной при сравнении с традиционными психотерапевтическими методиками.

Есть практические наработки относительно применения ПЭТ-терапии для коррекции следующих состояний:

Детский церебральный паралич (ДЦП);
Сильная тревожность;
Деменция;
Эпилептические приступы;
Инсульты;
После травм мозга;
Рассеянный склероз;
Инсульты (геморрагические, ишемические).

Практика показывает, что 60% американских психиатров использует ПЭТ-терапию в лечении ДЦП.

В России для лечения ДЦП врачи применяют ноотропные лекарства с целью нормализации кровоснабжения головного мозга – кортексин, глицин, актовегин, церебролизин. Использование данных лекарственных средств при заболевании научно не подтверждено, поэтому механизм их действия не доказан. Аналогично можно говорить о применении для лечения ДЦП гомеопатических препаратов, средств для улучшения кровоснабжения мозга.

Реабилитационное лечение паралича у детей – аппаратная ортопедия

Ребенку с ДЦП требуются специальные приспособления. Ортопедия направлена на адаптацию к правильному поведению, поддержанию равновесия, координации, нормализации моторной активности.

В Российской Федерации компенсировать состояние позволяют средства реабилитации, которые предлагаются пациентам по специальной программе государственной поддержки. Индивидуальные реабилитационные программы включают приспособления 3-х различных групп:

Для обеспечения личной гигиены – кресла-туалеты, ванны;
Для развития ребенка – ортопедическая обувь, лангеты, стулья, вертикализаторы, велосипеды, тутор;
Для мобильности – инвалидные коляски, вертикализаторы, ходунки, сиденья.

Инвалидные кресла назначаются ребенку с ДЦП при патологии опорно-двигательной сферы.

Вертикализаторы применяются для поддержания вертикальной оси без постороннего ухода. Сохранение вертикального положения важно не только для ходьбы, но и для оптимального функционирования внутренних органов.

В заключение напомним, что основа практически полного лечения ДЦП – адекватные комбинированные схемы терапии при выявлении патологии на ранней стадии (до 4-х летнего возраста).

Источник

Фото А. Гальпериной

Но мы понимаем, что этот материал не будет методичкой или руководством к действию, потому что в нашей стране нет системы помощи детям с ДЦП. Разрозненная помощь есть, а системы нет. Нет государственной системы реабилитации – есть отдельные реабилитационные центры. Нет системы мониторинга пациентов. Нет общей стратегии помощи родителям. И вам все равно придется самостоятельно искать пути и принимать большинство ответственных решений. Но мы надеемся, что этот текст даст вам направление движения.

ДЦП: первые шаги

Сам диагноз ДЦП не говорит о том, какое именно нарушение произошло в организме. Церебральный паралич (так его называют в англоязычной медицинской литературе) – собирательный термин для группы разнообразных двигательных нарушений, вызванных повреждениями мозга различного происхождения на ранних этапах его развития. То есть, ДЦП – это следствие повреждений.

Повреждения мозга могут произойти внутриутробно, в процессе родов и в первые два года после рождения. Причем те повреждения, которые произошли внутриутробно или в процессе родов, могут не сразу себя проявить. Поэтому:

1 шаг: оценить, находитесь ли вы в группе риска

«В анамнезе пациентов с ДЦП нужно обращать внимание на:

– состояние здоровья матери к моменту беременности (сахарный диабет, ожирение, повышение артериального давления и др.);

– патологию течения беременности;

– наличие недоношенности, низкую и очень низкую массу тела ребенка при рождении;

– проведение реанимационных мероприятий ребенку после рождения, в том числе искусственной̆ вентиляции легких;

– наличие внутрижелудочковых кровоизлияний (ВЖК) 3-4степени;

– перивентрикулярную лейкопатию (ПВЛ), по данным МРТ головного мозга;

– неонатальные судороги;

– метаболические нарушения (гипогликемию, гипербилирубинемию и др.);

– сепсис;

– синдром угнетения свыше 2-х недель – только для доношенных;

– бульбарные нарушения свыше 3-х недель – только для доношенных;

– малый прирост размеров головы или его отсутствие;

– нарушения мышечного тонуса и спонтанной двигательной активности – только для доношенных».

То есть, каждый их этих факторов является фактором риска развития ДЦП.

Елена Семенова (невролог, реабилитолог, руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра «Милосердие»): «Причины и механизмы повреждения мозга могут быть разные. Важно то, что структурные изменения приводят к нарушению его функционирования. То есть, основа ДЦП – это органический дефект структуры мозга. “Вылечить” его нельзя. Он – этот дефект – уже есть.

Но, если повреждения не тяжелые, они могут компенсироваться на первом году жизни ребенка. Мозг обладает уникальными компенсаторными возможностями. Поэтому в раннем возрасте не ставят диагноз “детский церебральный паралич”. Задержку моторного развития могут сформулировать как “синдром двигательных нарушений”, “задержка психомоторного развития”. И только после года, если двигательные нарушения сохраняются, диагноз трансформируется в ДЦП».

Повреждения мозга задерживают моторное развитие, а моторные нарушения ограничивают дальнейшее развитие мозга. Ведь мозг на первом году жизни интенсивно формируется именно благодаря контактам с внешней средой, сенсорным стимулам, поступающим от собственного тела. Малыш не просто учится держать голову, переворачиваться, ползать, стоять и ходить. Вся эта двигательная активность – стимуляция развития мозга. Но если повреждены те участки мозга, которые отвечают за эти движения, то отсутствие движений не дают развиваться другим участкам мозга.

Если ребенок находится в «группе риска», это повод как можно раньше начать реабилитационные мероприятия.

Даже если у ребенка еще нет диагноза «детский церебральный паралич». Реабилитационные мероприятия, вовремя и грамотно назначенные, позволят свести к минимуму и ограничить распространение тех нарушений мозговой функции, которые есть.

В младенчестве реабилитация будет направлена, в основном, на обучение родителей. Их научат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

Например, если ребенок не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, как это обычно делают малыши. Значит, не сможет получить представление о вкусе, поверхности, форме различных предметов. Поэтому необходимо помогать ему в этом, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

2 шаг: правильная постановка диагноза

Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

Если беременность и роды протекали нормально, но ребенок при этом отстает в развитии, а, тем более, если он утрачивает те навыки, которые уже приобрел, – это повод для поиска других причин нарушений. Церебральный паралич – не прогрессирующее заболевание.

Ищите другую причину! Это может быть генетическое заболевание, нарушение обмена органических и аминокислот, прогрессирующее заболевание нервной системы. Важно точно установить диагноз, потому что некоторые прогрессирующие заболевания можно и нужно лечить медикаментозно (в отличие от ДЦП). Кроме того, точный диагноз поможет составить адекватную программу реабилитации.

Очень важно пройти полноценное обследование в условиях стационара, скорее всего в психоневрологическом детском отделении, только после него можно определиться с диагнозом и программой действий.

А что делать, если участковый педиатр не видит причины для беспокойства, не хочет давать вам направление, отговаривает от дополнительных консультаций? Не хочется повышать тревожность среди мам. Большинство из них и так избыточно тревожны.

И все-таки нельзя не сказать. Если вы видите, что ребенок действительно плохо развивается, сильно отстает от сверстников, не стесняйтесь задавать вопросы, настаивайте на дополнительных консультациях, ищите специалистов. Не секрет, что зачастую врачи не хотят «портить статистику».

Точно так же в стационаре. Не стесняйтесь просить специалистов объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, лучше записывать свои вопросы.

3 шаг: найти врача, которому доверяешь

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото Анны Гальпериной

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или: катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть, они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного, не отношения продавца услуг и клиента.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а, тем более, консультирование у нескольких врачей сразу, даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

4 шаг: настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию

Ксения Коваленок , главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП – совместного проекта православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: «Чаще всего родители ребенка с ДЦП проявляют невероятную активность в первые три года жизни ребенка. Они тратят все накопленные средства, испытывают все возможные способы реабилитации. Им кажется: чем больше вложено, чем более технологичны (или необычны) реабилитационные мероприятия, тем лучше. И если к семи годам чуда не произошло, родительский азарт не всегда, но часто пропадает, реабилитация к 7-11 годам практически сходит на нет».

В реабилитации главное: не разнообразие, а регулярность.

Ведь реабилитация – это формирование повседневных навыков. Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

И да, иногда удобнее просто взять на руки ребенка, отнести, положить, самой покормить. Но если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше. И даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям видится главной целью терапии, – важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может быть и не достигнута. Зато ребенок может быть способен к самообслуживанию, к обучению в школе.

И это будет залогом его успешной социализации. Ведь цель реабилитации – сделать ребенка полноценным членом общества настолько, насколько позволяют особенности его развития.

Выбирая реабилитационный центр, обратите внимание, как именно организованы там реабилитационные мероприятия. Программа должна:

– быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

– обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

– ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

Ирина Третьякович , реабилитолог, физический терапевт: «Если родители психологически не приняли диагноз своего ребенка, они неосознанно хотят одного – побыстрее вернуть себе здорового ребенка. Хотят, чтобы этот кошмар закончился и у них был обычный ребенок. Такие родители будут, скорее всего, искать чудодейственные способы реабилитации. Будут искать чудесные истории типа “встал и пошел”.

Родители, которые готовы увидеть правду – “мозговые нарушения есть”, “ДЦП не лечится” – готовы ставить и решать конкретные задачи. Не такие блестящие, как “встал и пошел”, но все-таки совершенно определенные.

Например, “тренируем равновесие в положении сидя”. То есть учимся сидеть на стуле без поддержки. Стараемся дотянуться до игрушки то одной, то другой рукой. Отводим на это месяц. И целый месяц отрабатываем дома, во время обычных рутинных дел, рутинных процедур, те положения и упражнения, которые подобрал специалист. Правда, до этого он еще подберет вам оптимальную высоту и угол наклона сидения. Так работает физический терапевт.

Небольшая задача? Да. Значимая? Очень! Добившись равновесия, мы освободим по очереди обе руки и поможем ребенку пользоваться ими. Собственно, то же самое самостоятельно проделывает младенец 6-8 месяцев. Но в данной ситуации, когда мозг сам не справляется с этой задачей, нужно создать ему специальные условия, чтобы он “вспомнил”, как это делать».

5 шаг: принять ребенка и его диагноз

В медцентре при Марфо-Мариинской обители. Фото диакона Андрея Радкевича

Это сказать легко – принять ребенка. А сделать это самостоятельно бывает крайне трудно. Маме, да и всей семье, в которой появился ДЦП, может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим? Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».