Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.
Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни
Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.
В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:
- пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
- люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
- самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.
Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:
- нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
- минимальные физические нагрузки;
- социальный дисбаланс;
- депрессивные состояния.
Примеры долгожителей и известных личностей с РАС
Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных сегодня людей с диагнозом РАС.
Вольфганг Амадей Моцарт
Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин
Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна
Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон
Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол
Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон
Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл
У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин
«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд
Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.
Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:
1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.
2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.
3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.
4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.
5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.
Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени
Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.
Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.
Аутизм – одно из психических заболеваний , которое возникает развивается в результате нарушений в работе головного мозга. Зачастую характер таких нарушений обуславливает длительное течение это заболевания. По этой причине, аутизм первые признаки которого заметны уже в детстве, тянется на протяжении всей жизни и пациентам приходится мирится с аутическими расстройствами не только в детском возрасте, но и во взрослом состоянии. У взрослого аутиста наблюдаются все те же затруднения во взаимодействии с окружающими, отсутствие эмоций, шаблонность мышления, узость интересов и другие первичные и вторичные симптомы.
У взрослых, так же как и у детей существуют различные формы аутизма, объединенные в общую группу расстройств аутического спектра. От степени сложности недуга зависит его симптоматика, характер терапии и степень социализации взрослого-аутиста. Определяющими признаками аутизма является так называемая триада:
- проблемы с социальным взаимодействием
- нарушение коммуникативных навыков
- узкий круг интересов личности и ритуальность поведения.
Характерной чертой взрослого аутиста, которая выделяет его среди остальных, является замкнутость. Независимо от формы заболевания взрослый человек с расстройством поведения аутического спектра очень трудно налаживает социальные контакты и на протяжении всей жизни находится в стороне от обществ.Следует отличать первичный аутизм от вторичного, или «аутизма поневоле». Нередко люди с патологиями речевого или слухового аппарата, врожденным слобоумием и другими недугами оказываются отвергнуты обществом. Они замыкаются в себе, оказываясь вне социума. Принципиальное отличие «аутистов поневоле» в том, что они испытывают острый дискомфорт из-за своего конфликта с окружающими, врожденным аутистам контакт с другими не интересен. Эти люди по своей природе не могут включиться в социум, обычное общение для них – раздражитель.
Другой характерный симптом аутизма
– нарушение коммуникативных навыков
, является следствием замкнутости поведения. Обычно дети-аутисты начинают говорить позже своих сверстников. Причиной тому не столько физические отклонения, сколько отсутствие самого мотива для коммуникации. Такой ребёнок просто не хочет разговаривать. Со временем большинство людей осваивают «ненужный» речевой навык. Однако эта ситуация оставляет свой отпечаток и во взрослой жизни. Речь взрослого аутиста
отличается от речи здоровых людей своей скудностью и неразвитостью.
Третий важнейший симптом - постоянство внутреннего мира аутиста. Взрослые аутисты испытывают острую потребность в постоянстве
, в некоторых случаях это может напоминать ритуальность. Это может проявляться в четком соблюдении установленного распорядка дня, гастрономических привычках, систематизации личных вещей. Любое нарушение привычного уклада жизни вызывает волнение, приступы паники или агрессии.
В целом характер взрослого аутиста можно охарактеризовать как замкнутый, изолированный, изобилующий постоянством . Из-за недопустимости любых перемен в сложившемся жизненном укладе, у аутистов очень узкий круг собственных интересов. Методичное повторение одного и того же нередко позволяет им довести любимый навык до совершенства. Это обуславливает сложившееся мнение, что аутизм характерен для гениев. На самом деле настоящие гении из аутистов получаются редко. Более того, очень часто аутизм сопровождается умственной отсталостью и поведенческими отклонениями. В таком случае ведущим навыком взрослого-аутиста станет не виртуозная игра в шахматы, а собирание пирамиды из детских кубиков.
Аутизм сам по себе является общим понятием. В современной медицине общий аутизм разделили на несколько направлений:
- собственно аутизм (синдром Каннера )
- синдром Аспергера (облегченная форма аутизма)
- синдром Ретта (женское психоневрологическое заболевание)
- атипичный (комбинированный) аутизм
Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера , или собственно аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабые или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата. Важнейшие нервные структуры не развиты, интеллект находится на уровне средней или тяжелой умственной отсталости. Самостоятельная жизнь такого человека невозможна. Человек с синдромом Каннера должен находиться под постоянным присмотром, в особо тяжелых случаях требуется изоляция в специализированное медицинское учреждение.
Синдром, описанный выдающимся психиатром Гансом Аспергером , является более мягкой формой заболевания. Несмотря на ощутимые проблемы в общении и социализации, такие люди свободно владеют речевыми и когнитивными способностями. Они могут быть замкнутыми, странными, несколько неуклюжими, но вполне самостоятельными. Люди с синдромом Аспергера зачастую работают и становятся полноценными членами общества.
Синдром Ретта является хроническим заболеванием, передающимся только по женской линии. Недуг проявляется не ранее 1 года, после чего пациент начинает стремительно регрессировать. Терапия помогает незначительно улучшить общую картину. Взрослых женщин, страдающих от синдрома Ретта, немного. Обычно заболевание заканчивается летальным исходом до 25–30 лет.
Когда идентифицировать конкретную форму аутизма невозможно, говорят об атипичном аутизме, что представляет из себя комбинированный набор различных симптомов.
Из всех перечисленных форм аутизма, чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм.
Несмотря на то, что аутизм детально изучается с первых десятилетий ХХ века, его причины ещё не разгаданы. На сегодняшней день одной из основных считают теорию генной мутации. Ученым удалось определить некоторые гены, что влияют на развитие аутизма, однако выяснить, как и почему происходит мутация, не вышло.
Лечение аутизма должно начинаться в раннем возрасте, как только заболевание диагностировано. При этом лечение сводится к реабилитационным мероприятиям. Только в этом случае у маленького аутиста есть шанс вырасти в более или менее самостоятельного взрослого человека. Первостепенную роль играет терапия (поведенческая, логопедическая). Регулярное посещение психотерапевта рекомендуется и взрослым аутистам, которым удалось адаптироваться в обществе. Зачастую больным прописывают медикаменты (психотропные и противосудорожные вещества). Это могут быть антидепрессанты, антипсихотики, различные стимуляторы. Они помогают стабилизировать состояние больного, облегчить симптомы, но само психологическое расстройство не искореняют, и оно сопровождает аутиста в течении всей его жизни.
На форуме аутистов Инвамама есть специальный раздел, предназначенный для общения взрослых людей с аутизмом. На этом интернет-форуме взрослые люди с аутизмом могут обсуждать различные актуальные для них вопросы.
Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.
Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».
Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.
Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.
Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:
«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».
По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.
В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.
Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).
Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.
Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.
